Új helyen a blog: www.mosolyka.blog.hu

Előző hét péntekén este gondolkodóba estem, hogyan is fogok Lőrincről eljutni a Beteshda kórházba, mivel említettem hivatalos voltam az SMA (Spinal Muscular Atrophy) találkozóra. Felhívtam a BKV ügyfélszolgálatát, hogy alternatívákat kérjek, hogyan is jutok el kerekesszékkel odáig. Hosszas gondolkodás után érkezett a válasz: 1-es villamos. Jó köszönöm, csak, hogy arra nem tudok felszállni… Kérnék még megoldásokat… Hát… igazából csak az 1-es villamos van. Itt elgondolkoztam, hogy nem elég érthetően kérdeztem volna? Elismételtem újra, de hiába, ha valaki csak feketén és fehéren lát, annak nehéz további színeket találni, ami ez esetben a megoldások lettek volna. Eddigi tapasztalataim szerint mindig van megoldás. Saját kezembe vettem az irányítást. Jéh, és nem kellett hozzá 10 percnél több és meg volt a terv, hogyan is jutok el odáig. Nos, én igazán akartam… Most nem fárasztanálak Titeket a sok-sok átszállással odáig, lényeg, hogy a 74-es trolibusz pont abban az utcában tesz le. Késztetést éreztem, hogy felhívjam újra az ügyfélszolgálatot és elmondjam nekik a megoldást… Hebegtek, habogtak…

10-kor kezdődött szombaton a találkozó. Én már 07:50-kor a buszon ültem ( néztek volna, ha álltam volna már), majd Barbussal megbeszéltük útközben találkozunk. Szerencsére korán odaértem, pont jött minden jármű időben. Kicsit még kóvályogtam, mert nem találtam a találkozó helyét (ebédlő). Egy portást viszont találtam, akitől megkérdeztem merre is kell menni. Majd a hátam mögül megszólalt egy ismerős hang: Dr. Herczegfalvi Ágnes aki gyerekként az orvosom volt. Ő diagnosztizálta nekem a betegséget. Azt gondoltam Ő nem emlékszik rám, vagy legalább is nem ismer meg, hisz nagyon régen látott már. Elmondta, merre kell menni. Megköszöntem, majd megemlítettem, hogy valószínűleg nem emlékszik rám, de… „ Te vagy a Hozleiter Fanny.”- mondta a Doktor Nő. Majd megérkeztünk az ebédlőbe, ahol már néhány szülő ott volt. Majd beszélgetésbe kezdünk Hercegfalvi doktornővel. Mesélten Neki mennyi minden történt velem mióta nem találkoztunk. Bár még kicsi voltam, de határozottan emlékszem Rá. Tény nem szerettem orvosokhoz járni, sokszor okoztak fájdalmad, de Ő még is pozitív személyként él bennem. Szépen lassan gyülekeztünk. Megérkeztek Zsófi szülei, akik kezdeményezték a találkozót és megalapították az SMA Egyesületet. Ők is hívtak meg erre a találkozóra. Őszintén az elmúlt évek során volt úgy, hogy egy ilyen találkozóra való meghívással nem éltem. Féltem szembenézné a betegséggel. Vagy is ez teljeségében nem igaz, hisz ahhoz, hogy küzdeni tudjak ellene, el kellett fogadnom először. Az esetek 98 %-ban egészséges emberekkel veszem magam kőrül, féltem,ha olyan személyek vesznek körül mint én, összeroppanok és nehezen dolgozom fel. Magamat sosem látom kerekesszékben, így talán betegnek sem érzem magam. Tükörbe nézni … egy ilyen találkozó ezt eredményezte volna eddig úgy éreztem. Mára viszont ezt is örömmel jelenthetem, hogy leküzdtem. Boldogan mentem erre a találkozóra, éreztem mennem kell. Barbusom is megérkezett. Rögtön ismerős arcra talált Ő is. Milyen kicsi a világ. Találkozót Nagy Tamás (Zsófi Édesapja) nyitotta meg, majd Dr. Karcag Veronika genetikus beszélt, melyet követett Dr. Hercegfalvi Ágnes előadása. Érdekes és színvonalas előadás volt mindkettőjüktől. Bár én közel sem vagyok az Ők tudásukhoz, de még is értettem a genetikai részét. Igyekeztek „konyha nyelven” beszélni. Köszönjük.


„Dr. Karcagi Veronika az SMA-ról mint betegségről, prenatális diagnosztikáról (amikor terhesség során állapítják meg, hogy a magzat örökölte-e a betegséget), TREAT-NMD fontosságáról, a beteg regisztrálásról.
Karcagi Veronika elmondta, hogy a válságra hivatkozva elvonták az intézményük finanszírozását ezért várhatóan az év végéig szünetelnek a genetikai vizsgálatok, így a prenatális diagnosztika is. Ez meglehetősen rossz hír.” www.sma-bug.freeblog.hu (Zsófiék blogja)

A rossz híren felül, dühítő is. Erre az igen fontos vizsgálatra nincs pénz, miközben milliókat osztanak szét a BKV-nál végkielégítés gyanánt… Nem is mélyednék bele a témába…

„Rövid előadást tartott Herczegfalvi doktornő is. Megemlítette a légzés folyamatos figyelésének és a légzőizmok erősítésének a fontosságát. Ha észrevesszük hogy a baba már reggel fáradtan ébred, a nap folyamán aluszékony, akkor lehet légzéselégtelenségre gyanakodni. Ilyenkor azonnali pulmonológiai vizsgálatokra van szükség, ahol légzésfunkció vizsgálatot végeznek, és ha szükséges a beteg éjszakai légzés támogatást kap.
Ezeknek a betegségeknek a kezelése komplex orvosi támogatást igényelne, ahol a neurológuson kívül számos további fajta segítségre van szükségük a családoknak, például kardiológus, pulmonológus, gasztroenterológus, ortopéd orvos, konduktor vagy pszichológus segítségére. Tőlünk nyugatabbra, már léteznek olyan központok, ahol ezek az orvosi területek egyszerre jelen vannak és együttes erővel tudják segíteni a családokat, jó volna, ha egyszer Magyarországon is lenne ilyen.

Megulesz Orsolya konduktor a torna fontosságáról beszélt. …. ” www.sma-bug.freeblog.hu

A találkozó további részében, a részvevők meséltek saját magukról, gyermekeikről, tapasztalatokról… A bemutatkozást én kezdtem. Bár éppen előtte, tömtem be a számat azzal az ínycsiklandozó sajtos pogácsával, amit Zsófi Nagymamája sütött. (Köszönöm a receptet, már ahogy csak rá gondolok összefut a számban a …) Kedvesen megvártak, majd a mondandómba kezdtem. Jó néhány perc múlva átadtam a szót. Kevésbé tudom megfogalmazni mit éltem ott át mikor őszintén megosztották velem/ünk a gondolataikat a szülők, nagyszülők, barátok… Már most újra remegek, ha eszembe jutnak mondataik. Kavarogtam bennem az érzések. Én voltam ott egyedül beteg, aki a másik oldalról szemlélve láttam a dolgokat. Illetve ezt meg is tudtam osztani Velük. Egy tündéri kislány Julika is ott volt, de Ő csendben és nyugodtan játszott. Majd mikor egy fiatal anyukához értünk, aki elmesélte, hogy ez Neki még nagyon új, hisz 2 hete tudta meg, hogy az Ő szíve csücske SMA beteg. Összeszorult a szívem. Még inkább remegtem és éreztem, meg kell szólalnom! Ezt meg is tettem. Meséltem Édesanyámról, arról én hogyan éltem meg a betegséget… majd elcsuklott a hangom s sírni kezdtem. Kijött… Barbusom érezte, hogy most jobb, ha átveszi a szót. Bíztató és lelkesítő dolgokat mondott ( amit köszönök Neki…) majd mikor ahhoz a részhez ért, hogy mennyire lehet így boldog életet élni és ezt egy példával mondta el… ( „ Mikor egy buliban én hajnali 1-kor kidőlök, ő még 4-kor energiával teli tombol a tánctéren…) Ekkor elmosolyodtam és visszavettem a szót. Kiadtam a gondolataimat, igyekezve lelket önteni s mosolyt csalni az ott lévők arcára. Tudom, hogy egy ilyen helyzetben nem könnyű mindig örömtelinek lenni ( és én sem vagyok mindig az…), de valahogy még is elviselhetőbbé teszi a mindennapokat.
Hercegfalvi Doktornő igyekezett mindenkihez, egy- egy gondolatot a végén hozzáfűzni. Nálam, Édesanyámra emlékezett. Elmesélte, hogy az én esetem felettébb emlékezetes számára. Egy karácsony előtti rendelésre vitt be Édesanyám, ahol is akkor állapították meg a betegséget. Ezzel az Ő karácsonyára és a családom ünnepére is egy bélyeget nyomva. Elmesélte, hogy Édesanyám egy csodálatra méltó ember volt, aki sokat tett értem és a beteg gyerekekért is. Egy Mosdódon lévő táborban ahová a Doktornővel együtt mentünk, Anyum volt az úszóoktató. Szeretettel és tisztelettel emlékszik Ő Rá… (Köszönöm, hogy ezt megosztotta velem!)

A találkozó végén az egyik Nagypapa oda jött hozzám és megköszönte, hogy elmondtam a gondolataimat és főképp az utolsó mondatom adott Neki rengeteg erőt és hitet Unokája gyógyulásában. Majd a fiatal Édesanyával beszéltem pár mondatott, aki szint úgy megköszönte, hogy ennyire megnyíltam és megmutattam lehet ez a világot is mosollyal fűszerezni…

Én köszönöm az ott résztvevőknek, amit kaptam és kívánok mindenkinek sok-sok erőt, kitartás és sok boldog percet!!!

Voltam hétfőn légzésfunkció vizsgálaton. És igen,igen… Javulás van! Bár a leletekre „csak” mérsékelt javulás van írva, de ez még is óriási ennél a betegségnél. Itt az elméleti fő cél a stagnálás… bár ugye tudjuk, hogy az én célom ennél sokkal tovább szárnyal. Bár lehet vannak akik azt gondolják, a tánc egy olyan álom ami lehetetlen, de kérdezem én ha valamiért nem is sikerül, de „megmentem” magam az elgyengüléstől és küzdök… nem megéri? Vannak merész álmok, ez tény! „ Egyszerűen kisebb a konkurencia a nagyobb célok esetében.” Timothy Ferriss
Mindig valaki valamit legelőször csinál, aztán ezen felbuzdulva mások is neki látnak. … miért ne lehetnék most ebben én az elsők között?


Új hobbiba kezdtem ( a többi mellett). A plüssvarrást követően pulóverkészítéssel próbálkozom a téli hideg napokra. Mamámhoz átgurultam és „kifosztottam” az anyagokból. Majd itthon nekiálltam a szabásnak- varrásnak. 3 óra alatt kész volt a mű. Majd neki láttam, hogy felpróbáljam. Nos az ujjánál megakadtam. Nem volt tökéletes a szemmérték. Másnap reggel ezt gyorsan orvosoltam. Nos itt a pulcsi… :



Kedden nem ébredtem kipihenten és ez azért rányomta a bélyegét a napra. Nehezen mentek a mozdulatok és még a tartás is a székben. A masszázs nagyon jól esett. Kicsit fel is frissültem. Bár dühített, hogy nem tudtam megfordulni az egyik oldalról a másikra… ami eddig ment egyre könnyebben. Noh, de ez csak időleges, egy pihentető alvás ezen gyorsan segít.
Szerdán dél környékén érkezett hozzám Barbusom, majd neki láttunk a készülődésnek, mert 2-re érkezett a stáb. Most forgattuk le a Tévé ügyvédjébe az új anyagot. Ha minden igaz 29-én kedden este tudjátok megnézni a szezon első adásban. Külön dicséret jár Barbusnak, mert először sikerült egyedül ráemelni a slozira. Köszi csajszi…


Csütörtökön borús esős idő volt, nehezen vettem rá magam, hogy neki induljak a városnak. Dolgom az volt bőven. Ennek örömére összeszedtem magam és neki indultam. Útközben találkoztam egy idős bácsival, aki mesélni kezdett nekem az életéről. Ő egy harmonikán játszó zenés volt, aki sokat járt külföldre. Majd egy tűz estnek „köszönhetően” mindenét elvesztette. Leéget a háza, autója és részben Ő maga is megégett. Sok életmenő műtéten átesett, majd kerekesszékből kiindulva bottal járó bácsivá fejlesztette fel magát. Elmesélte, sokat küzdött, sok fájdalmon ment át, de egynek nagyon örül, hogy ÉL!!! Hetente 3-szor jár társas táncra. Majd még időt sem hagyva nekem, hogy elmeséljem merész tervem… csak annyit mondott: Neked is sikerülni fog és táncolni fogsz, csak ne add fel. Tovább indultam, majd a zebra előtt állva (ülve) esni kezdett az eső… majd rögtön el is állt. Vagy is… mellém állt egy mosolygós néni és fölém tartotta az ernyőjét. Milyen kedves…köszönöm. Zuhogott az eső mire a Baross utcához értem, majd egy balesetnek köszönhetően a villamos sem akart időben érkezni így még jobban eláztam a megállóban állva. Noh, de ezen túl is vagyok. Megszáradtam hamar. Westend felé vettem utamat, mivel volt még időm, hogy Kittusom beér a városba hozzám. Kétszer használtam a liftet és minden egyes alkalommal egy takarító nénivel, majd mikor Kittusom is megérkezett újra a lifthez mentünk, hogy le jussunk a földszintre. Ekkor újra találkoztunk a nénivel, aki furán nézett ránk, majd azt mondta: „ Egész nap itt fogsz liftezni? Majd kitti: „Miért, menjen lépcsőn? Majd csak annyit kérdezett, hogy szeretek-e liftezni? Noh ennél a kérdésnél a hangsúlyon volt a lényeg. Mintha egy 3 évesnek tette volna fel a kérdés… Bár én ezen jót mulattam. 5-re Gergőhöz mentünk és közben még Robi is csatlakozott hozzánk. Ahol a masszázs nagyon jó volt, majd Laci ( Kung-fu Mester) újabb feladatokat mondott, amit csinálnom kell, majd megnézte az eddigi fejlődéseket. Nagyon elégedett volt. Pedig Ő aztán nem adja könnyen a dicséretet.

Csütörtök éjszaka nem jól aludtam ismét, fáradt is voltam. Tornán nem mentek olyan jól a feladtok, mint szoktak, ez egy kicsit elkeserített, de sajnos ez is a fáradság miatt volt. Ismét csak egy jó alvásra volt szükség.


Szombaton hivatalos voltam az SMA (Spinal Muscular Atrophy) találkozóra. Erről mindenképp mesélek mert nagyon sokat kaptam Tőlük, de most engedjétek, hogy ágyba bújjak.

Uhh de sok-sok minden történ az elmúlt x napban. Hol is kezdjem? Előző hét szombaton egy spontán nagy összejövetel alakult ki nálam. Nagyon szeretem az ilyet, ezek mindig nagyon jól sikerülnek. Senkit nem hívtam, de még is „mindenki” beállított. Voltunk vagy 10-en. Hangulat óriási volt és rengeteget nevettünk.
Édesanyámnak 5-én lett volna az 50. születésnapja. Megünnepeltük. Minden kedves barátommal rá koccintottunk és sokat meséltem Róla Nekik. Én így emlékeztem Rá…
Igazából nap, mint nap említem meg vagy mesélek Róla, hisz az életem része, és az is marad. Szeretlek Ancus… Hiányzol!!!
Vasárnap apum lement Balcsira, én pedig Kittusal és Krisztiánnal maradtam itthon. Ők voltak a „baby csőszök” Megnyerték a kis Bénájukat Rengeteget nevettünk. Hétfőn időben keltünk, mert rendbe kellett hozni a lakást, mivel jöttek hozzám fotózni. Kittus és Kiki ( Krisztiánom) kimentek tejet venni a kávéhoz. Én addig Kiki ancusával beszélgettem ( Ő Maci Mama), eljött, hozott pár cuccot Krisznek az elkövetkező pár napra. Nem úgy készült, hogy itt ragad. Majd nemsokára visszaérkeztek a két doboz tejjel. Maci Mama gyanúsan kérdezte, hogy mi mindig ezt isszuk-e? Nem értettük miért, de Kitti rögtön válaszolt is, hogy ez volt épp a legolcsóbb. Maci Mama csak mosolygott egyet és annyit mondott, jó mert ez szoptatós tej… No comment Kittus, nem lepődtünk meg. Ezért is imádlak. Novemberi Marie Claire magazinban benne leszek a vallomás rovatba, ehhez készültek fotók. Délután 4-re rendben állt a lakás. Megérkezett a fotós és a sminkes. Mindketten nagyon kedvesek voltak. Hamar egymásra hangolódtunk. Zsóka (Sminkes) kipakolta az ágyra azokat a ruhákat melyekből választhatunk a fotózáshoz. Én csak ámultam és bámultam … Nem feltétlen azért mert annyira tetszettek. Inkább az árcímkéken. Végülis találtunk egy lila felsőt amit magaménak éreztem… (bár inkább az árát) és egy kardigánt is. Nagyon élveztem az egészet. Bár ezt szerintem a képek is visszafogják adni. Remélem. Novemberi Marie Claire magazint tessék megkukkantani. Persze aki kíváncsi rá. Végül 250 ezer forintértékben volt rajtam mi egy más.
Kedd az szépen nyugiba telt. Vagy is a fenéket, jut eszembe akkor volt a sütögetős este. Jah meg az, hogy megsétáltattuk Kikit. Édeském ki akart mozdulni. Mi eleget téve az Ő kérésének, neki indultunk a sétának. Hazafelé kérdezte nincs-e rövidebb út? Feleltük, de hogynem a másik az csak 4 utca a busztól. Jó akkor menjünk azon. Igen ám, de az csak nekem tűnik rövid távnak kocsival. amúgy meg vagy 14 utca. Fél úton, mint a Shrekben a szamár csak annyit kérdezgetett percenként, hogy ott vagyunk már???: Átjöttek még Brigusék is. Miután jól beszalonnáztak egy hatalmas póker partit csaptunk. Ekkora már egy Robertóval (imádott unokatesóm) is „gazdagabbak lettünk”. Se nevetésből se jó sztorikból nem volt hiány. Imádom a barátaimat!!! Ki-be pakoltak a kádba, lefektettek, wc és még sorolhatnám mennyi „nyűg” van egy kis bénával. De ők ezt szó nélkül több napok keresztül megcsinálták. (Nem először és nem is utoljára) Köszönöm Drágáim.
Szerda… nahh ha jól rémlik az volt a nyugis nap. Beültem pókerezni az iwiw-en egy virtuális szobába. Néhány perccel később megszólítottak, majd „szóba” elegyedtünk egy játékossal. Bár nem szokásom mindenkivel neten ennyire nyíltan beszélni,de valahogy még is éreztem, hogy Vele lehet. Kérdezte a nevem. Nem szándékoztam azért ennyire megkönnyíteni az illető dolgát így írtam, hogy „ googlizzon rám” Annyit tudott már, hogy Fanny és Mosolyka… Innentől nem volt nehéz dolga. Kiadta a kereső ezt az oldalt is. Jó néhány perccel később olyan kedves sorokat olvastam, amit nem minden nap kap az ember. Borzasztóan jól esett. Ekkor épp lekaszált pókerben rendesen… Majd írta, hogy ezt pont azért tette, hogy másnap Ő fizethesse a számlát. Bár ezt sem szokásom sem elkapkodni sem csak így elfogadni, de az a belső hangocska még is azt súgta… hajrá. MSN-en folytattuk a beszélgetés, majd másnapra megbeszéltük a találkozót. Mielőtt bárki egy csöpögős love storyra kezdenek asszociálni… ÁLLJ! Tisztáztuk és igazából evidens is volt, hogy itt nem erről van szó. Itt emberi értékekről van szó! Mikor megláttam Róla a képeket nem hittem a szememnek. Nem nevezném a nevén, de Ő egy igen jó focista. Csak kis Celebemnek hívtam.
Csütörtökre bográcsozást terveztünk a csapattal. Pörkölt lett tervbe véve, de gulyás lett belőle. Nem is akármilyen. Végül az előző nap megbeszélt Téglagyári megállós találkozót a Kis Celebbel áttettük hozzám. Így házhoz jött. Beállított két zacskó finomsággal, mivel még délután említettem, hogy ne lepődjön meg üres a hűtő. Egy igazi legénylakás ilyenkor az otthonom. Csak is a lényeg található itthon. Kinek mi az. Egy tündéri fazon a srác! Az ilyen értékes és nem mindennapi embereket nem eresztem el egykönnyen. Én igen is hiszem a fiú – lány barátságban! Lásd mi is Kikivel jó néhány éve így vagyunk és nem Ő az egyetlen ellenkező nemű igen jó barátom. Nagyon jókat beszélgettünk gulyásleves evés közben is. Igen őszinte beszélgetések voltak. Mint Vele is és a csapattal együtt is. Sok-sok ilyen szeretnék még! Sokat kaptam attól az estétől is és a Kis Celebtől is. 6 évvel ezelőtt volt egy kedvenc számuk Nikkancsal, amire jókat tomboltuk. Sosem gondoltam volna, hogy aki ezt énekelte egyszer az én konyhában lesz. Mivel most már focista, de anno énekelt is és pont azt a számot. Imádom a sors játékát! Örültem a találkozásnak és mindnél hamarabb a következőt.
Csütörtökön este véget ért a mi kis „ utó nyaralásunk a csapattal” Apcus hazaért Balatonról. Valahogy ez egy csodás hét volt, ahol mindenki nagyon jól érezte magát az elmondások szerint.
Pénteken 11 órakor volt Nagypapám temetése. Fura ilyet monda, de csodaszép volt. Igazi katonai búcsút kapott az én drága Nagypapám. Nyugalmazott alezredes volt, így a katonaság is tiszteletét adta a búcsúztatón. A beszéd nagyon megható volt és igaz… Sok igen tiszteletre és említésre méltó esemény volt az Ő életében. Nagyon is büszke is vagyok Rá!!! Élő zene volt, és tisztelgő katonasor. Nyugodj békében Nagypapa!!!
Szombaton volt Kittikém 21. szülinapja. Öreglány. Egy hét alatt sikeresen összehoztam Neki a meglepit. Saját kézzel varrtam, szabtam. Inkább nézzétek meg mi lett belőle.

Tegnap éjszaka látnotok kellett volna. Én saját magamat nevettem ki… nem kicsit… ellenben nagyon. Felriadtam, hogy szomjas vagyok. Felébresztettem apumat. ( Telefonon felhívom az egyik szobából a másikat) Majd félálomban elgagyarászom neki, hogy nagyon szomjas vagyok. Mire beért a pohár teával én újból visszaaludtam. Már csak arra eszméltem fel, hogy kezemben egy bögre és a szám helyett az arcomba öntöm a teát. Alapvetően simán tudok fekve inni. (persze, ha nem tele van a pohár, mert akkor a szitu ugyan ez ) Noh, de kómásan ne próbálkozzunk ilyen mutatványokkal.
Még egy dolog amin az éjszaka folyamán gondolkodtam. A másik emberen való kiigazodás. Vannak olyan emberek akiknek, konkrétan semmi nem jó. Például , ha süt a nap az a baj, ha eső van az a baj, ha fúj a szél az a baj… Ha korán kell kelni, mert van dolga az a baj, ha aludhat és nincs program az a baj… Most azt inkább nem publikálnám kire gondolok a következőkben… Ha olyana van akkor az a baj, ha időben szólók, hogy ezt vagy azt kérek ( a válasz ilyenkor…. mindjárt még az egyiket sem fejeztem be, de már mondod a másikat) ha a végén szólók ( és Ő már azt hitte megúszta ennyivel a „piszkálást” és mehet…) akkor azt a baj, mert miért pont az utolsó pillanatban szólok. Bár én már eljutottam abba a fázisba, hogy ezen jókat tudok mulatni. De kérem szépen összefoglalva a mondandóm lényegét, tudjunk örüljön már valaminek. Ha esik, ha fúj, ha időben szólok, ha nem.
14:45-re jön ma a gyógytornász. Végre sikerül elintéz a házi gyógytornát. Nem volt egyszerű procedúra ám. Kezdődött ott, hogy felírattam kedvezményez fürdő belépőt ( amúgy meg 4000 Ft kőrül van azzal pedig 600Ft ha nem tévedek…és nem mindegy) Gondolván minden mozgásra való lehetőséget használjak ki. Csak,hogy valami örült rendelet alapján vagy gyógytorna vagy fürdő kedvezmény… Noh ez az infó engem a kiírás után ütött mellbe. Így jó néhány hónapig nem tudtam újra felíratni a házi gyógytornát. Lényeg a lényeg, hogy most örüljünk ( legalábbis én nagyon), hogy péntek óta újra jön hozzám Viki. Ő legutoljára őssejt beültetés előtt látott. Örömmel jelentem, határozottan kijelentette, hogy fejlődtem. Hurrrááááá!!!!!!!!! Hétfőn kaptam beutalókat légzésfunkció vizsgálat és EKG-ra is. Még egy röntgen kell, hogy TUDOMÁNYOSAN ÉS ORVOSILAG IS BIZONYÍTSAM, hogy VAN FEJLŐDÉS. Kedves XY dokinak lesz mit mutogatni. Lehetetlen, ezt én nem ismerem!

Egy földre szállt angyal „lépett” be az életembe, akit Rozinak hívnak. Egy olyas fajta lelki nyugalmat ad nekem azzal, hogy van(és mellettem van) amit már jó rég óta tudat alatt hiányoltam. Most, hogy „megérkezett” , nem engedem el. Természetesen Édesanyámat senki nem pótolhatja és nem is próbálja, de Roziban érzek egy fajta „anyai szeretet” , gondoskodás, ami meg kell valljak, nagyon jól esik. Azt is mondhatom, hogy „megértem” arra, hogy ne lázadozzak és értékeljem a nyugalmat és a biztos dolgokat. Köszönöm, hogy vagy!!! Imádom benne (többek között), hogy tud nevetni! És a nap tizenkét órájában képes nevetni. Töltődöm belőle, ha lehet ez mondani. Amikor nekem kifogy a mosoly készlet… Újratölti. Egyik este 6-an játszottunk (póker, kinevet a végén – egy kis gyerekkor mindenkien kell) Mikor annyira elkezdett nevetni, hogy ragályos lett és szépen lassan mindenki röhögő görcsbe tört ki. Ha nem vagyok része, el sem hiszem. Mind a hatan jó ízűen nevettünk egymáson. És a lényeg nem az volt, min… Egy jó hosszas nevetés felér egy tornával.
Belinkelek egy videót, ami tökéletesen illusztrálja ( az istennek sem akart eszem bejutni ez a szó… Köszi Barbi! Csak, mert, hogy felhívtam, hogy segítsen.) azt amit mi itt 6-an elműveltünk.
http://www.youtube.com/watch?v=jedd2FiZTqM NE haggyátok abba az első pár percnél!!!! Tessék végig nézni és NEVETNI! Én valószínűleg sok sok felesleges gyógyszer söpörnék le a polcokról és helyette „mosoly tablettát raknék”

Egyik este jövök be s szobámba…és ez várt engem. (Be kell dugni az áramba és egész este vigyorog és még egy alap fényt is biztosít.



Köszönöm Roziiiii!!!!

2009.08.22 (megjegyzéseknél vírus volt, ezért tettem be újra ezt)

Csütörtökön valami fergeteges jó kedvvel ébredtem, minden csodás volt és szép. Ragyogott a nap… és este tűzijáték… Nagyon szeretem ahogy a fényekkel játszanak… Bármikor, bármilyen mennyiségben jöhet. Délelőtt Kittikémmel beszéltünk, hogy akkor mi legyen az esti program… Végül megbeszéltük maradunk itthon, még van bőven dolgunk és Kittike is fáradt. Néhány perccel később érkezik az üzenet, hogy 18: 40-re legyél Kökin,mert megyünk a tűzijátékre… tudom mennyire fontos ez neked és szeretném ha boldog lennél… Ő az én barátnőm!!! Bár én is fáradt voltam és sok dolgom volt, de egy ilyen kedves invitálásnak nem lehetett ellenállni. Függetlenül attól, hogy tudtuk mire vállalkozunk… és itt a tömegre és az ezzel járó egyéb fincsiségekre gondolok.
Időben ott voltunk a Petőfi hídon, sőt sikeresen a „3. sorban álltunk”, onnan max. előre lehetett menni mivel mögöttünk tömegnyomor volt. Magam előtt viszont csak egy nagy hátat láttam. Kedvesen megkértem az előttem álló hölgyet, hogy csak 10 cm-et menjen arrébb, hogy két váll között ki lássak… Nos gyorsan érkezett is a válasz, hogy ő 7 óra óta itt áll és nem megy sehova… Hmm ekkor újabb próbálkozást tettem, hogy ülök és sajnos nem látok ki… újabb gyors válasz… Így jártál… (pillanatnyi meglepődés a részünkről) majd fél vállról még annyit dobott oda hölgy, hogy akkor álljál fel… Hmm tervben van De azért szívesen elküldtem volna melegebb éghajlatra. Tény, hogy a várva várt tűzijátékból nem láttam semmit, de jól hallottam. Ettől függetlenül én nagyon boldog voltam, hisz Kittikém ott volt velem és a szándék, hogy megpróbáltuk megérte. Sőt drágám szolidaritásból az én „néző szintemre” leguggolt és együtt hallgattuk végig az augusztus 20-i tűzijátékot. Köszönöm… !!! A végén megvártam, míg megfordul a szép hátú hölgy… erőteljes szem kontaktus keresvén vele, de hiába… ilyenkor már nem volt nagy szája.
Ha már Petőfi hídon vagyunk, akkor egy Zöld pardonos este nem hagyható ki. Szerencsére Miki barátunk úgy döntött, hogy függetlenül attól, hogy hajnali 4 környékén kell kelnie, mert Ő dolgozni megy lejön hozzánk. Így a társaság jó volt. Rengeteget nevettünk. Néhány órával később ismerős arcokra találtunk. Tavaly ismerkedtünk megy egy tündéri csapattal, akik siket némák. Nagyon örültünk Nekik. Igen, ők is járnak bulizni, ahogy én táncolni. Ez a természetes, legalábbis ennek kéne az lenni, hogy ezen, senki ne lepődjön meg. Egy ismertetlen srác oda kiált nekem, hogy „ nem te voltál a Friderikuszban???” Hmm… majd nem. Hajnali 3 környékén már kezdtünk pilledni, készülődtünk haza. Láttunk a kis csapatunkat, gondoltuk elköszönünk. Háttal állt nekünk a srác és mivel oda szólni neki oly felesleges lett volna (sőt Ő vele így is szoktuk…) Könnyedséggel neki mentem a vádlijának a kocsimmal. Másodpercekkel később még mindig nem fordult meg… nem értettem, így újra próbálkoztam egy picivel erősebb löketet adva a lábának. Megfordult… Jegyzem meg… nem Ő volt. Összekevertem egy külföldivel. Nah a bunkó béna, aki szántszándékkal megy neki az embereknek.
Tegnap 5 környékére megbeszéltük Barbussal és Eszterkével ( Fótosom), hogy duma partit rendezünk a gödör klubba. Bár éjszaka a vízen kívül semmilyen italt nem ittam, de még is úgy keltem minta, aki másnapos. Öregszem. Borzasztó meleg volt, sőt újabb fél órákat vártam a tűző napon a buszmegállóban. Mire oda értem, kimelegedve és elfáradva… csak annyit kérdeztek a csajok, hogy futottál idáig??? A „másnaposságra” inni kell. Így koccintottunk a csajszikkal egy jó hideg fröccsel….vagy is előtte még egy martini is lecsúszott. Lényeg a lényeg, hogy a jó kedvből és a beszélőkémből sem volt hiány. Bár jegyzem meg, hogy ehhez igazából alkohol sem kell. Felhívtam a bkv ügyfélszolgálatát, hogy mikor megy alacsonypadlós 217-es busz haza felé, hogy bebiztosítsam magam, mégse kelljen órákat várnom haza felé. 20:40 az indulás. Remek, így még volt időnk beszélgetni. 109-essel megyek Kőbánya városközpontba, majd ott szállok át. Újabb telefon az ügyfélszolgálatra, hogy ebből mikor megy alacsonypadlós. Ohh képzeljétek pont műszaki hibás ezért nem megy… én meg vígan lekésem az egyetlen olyan busz aznapra ami haza visz… Elektromos székkel ami velem együtt van vagy 160 kg nem olyan könnyű fel repkedni a lépcsökön. Nos és ez nem az első eset ugyebár. Barbusom, aki újságíró úgy érezte, hogy nála is már betelt a pohár. Bár az ügyfélszolgálatos hölgynek mondta ( de felhívta a figyelmét, hogy nem neki címezi…), hogy ez már mennyire felháborító és ideje lesz tenni a helyzet ellen valamit. Már elkönyveltem, hogy nem jön alacsonypadlós busz és ezzel a lendülettel gyűjtöttem az erős férfi embereket, hogy segítsenek majd, ha oda ér a busz. Nem hiszitek el, de 15 percen belül még is egy alacsony busz érkezett a megállóba. (Miközben sajnálattal közölték a telefonban, hogy nem fog jönni. ) Volt 20 percem, hogy a 20:40-es buszt elérjem, a menet idő viszont minimum 25 perc. Hmm… a nap folyamán 3-szor hívtam a bkv ügyfélszolgálatát. A biztonság kedvéért újra megkérdeztem, mikor megy a busz, mennyi a menet ideje annak amin most ülök… diszpécser is megbizonyosodott róla, hogy néhány perccel később érek oda, mint az indulás. Hmmm… hát jó gondoltam bátraknak áll a világ, egy próbát megér. Előadtam, a helyzet gyors vázlatát s megkértem, hogy a az busz, ha megoldható várjon meg. Már 8 perce várt a busz, mire hívnak, hogy hol vagyok. Még 2 megálló választott el a céltól. 109-esről leszállva, a buszvezető, csak annyit mondott, hogy már Őt is hívták hol vagyunk.: Sőt Őt a vacsorája mellől állították fel, hogy jöjjön azzal a busszal… Hogy mikre képes az a bizonyos „újságíró vagyok” mondat. A 217-es megvárt, én pedig boldogan indultam haza. A buszon még egy kedves arcú sráccal elegyedtem szóba, aki felismert és megkérdezte, hogy ugye Fanny vagyok, mert látott a televízióban. Megkérdezte, hogy akkor tényleg nem kamu volt az, hogy kifizetik a kínai utamat… Nagyon drukkol, hogy sikerüljön az álmom. Köszönöm. Megérkeztem, segített leszállni a vezető, akinek megköszöntem, hogy türelmesen várt. Kedvesen annyit mondott, hogy nagyon szívesen tette és reméli örömet csempészett a napomba. Határozottan igen.

Pecsenyévé sültem kint a napon, de nagyon jó esett… Amíg lehet, és még van nap, szívom magamba az energiát és a D vitamint. Idén még sajnos nem sikerült lemenni a Balatonra, de azt hiszem meg sem szólalhatok… Az az egy hónap Kínában… Bár ugye volt aki szerint nyaralni mentem oda őssejt kezelés helyett… Tény sok sok élménnyel lettem gazdagabb és nem utolsó sorban őssejtecskéim is már bennem dolgoznak. Az is tény, hogy sok nehézség és fájdalom volt kint, de ez most semmiképp nem panasz! Bármikor újra nekifutnék, hisz az eddigi fejlődések óriásiak. Készül a járógép!!! Szeptember közepére ígérték, addig meg még megyek párszor próbára, hogy tökéletes herkentyűt csináljanak.
Holnap tűzijáték! Imádom! Még nem tudom, honnan fogjuk nézni, de Kittikével tervezzük és utána egy nagy bulit is! Úgy is hamarosan vége a nyárnak.

A Nagypapám állapota már sajnos egy ideje romlott. Kínából hazajövet Veresegyházára mentünk Hozzájuk. Már sajnos érezhető volt, hogy lassan Ő rá is Anyum fog vigyázni „oda fent” . Furán hangzik, de felkészültem arra, hogy eljött az Ő ideje is. Utolsó komolyabb beszélgetésünknél az én drága félig süket Nagypapámnak elmeséltem, hogy is volt a pekingi utazás,mi történt ott és a jövőbeli terveimről. Elmosolyodott, rám nézett és csak annyit mondott: „ Szeretlek és büszke vagyok rád…” Köszönöm Nagypapi ez mindennél többet ért nekem! Pénteken elaludt.
Egy ideje másképp állok a halálhoz… (senkit nem kívánok meggyőzni, csak elmondom, mert én így gondolom…) Mindlyányunknak fáj szerettünk elvesztése ez nem kérdés, de itt csak a hozzáállást tudom előhozni. Tisztában vagyok, hogy ez az élet rendje… születünk és meghalunk. Papának is már megváltás, hogy elment. Már nem ismert fel senkit… úgy gondolom, hogy most már boldog és együtt van Édesanyámmal és az Ő szeretteivel. Egyszer azt olvastam a Létköz című könyvben (Whitton, JL dr. - Fisher, J.) ha valaki elmegy, továbbiakban egy fa tetejéről nézi a világot, ahol már nincsen rossz, csak is boldog érzés! …

Még jó pár évvel ezelőtt találtam egy írást, amiből jó pár dolog megfogott! Ezt most bemásolom Nektek… Ha egy mondatot „haza visztek” belőle… már megérte.
A szomszéd szoba

A halál tulajdonképpen jelentéktelen dolog...
Valójában csak átmentem ide a szomszéd szobába.
Én én vagyok, te pedig te. Akármit is jelentettünk
egymásnak egymás életében, ez mit sem változott.
Nevezz csak nyugodtan a megszokott nevemen, beszélj
velem ugyanazon a könnyed hangon, melyen mindig is
beszéltél. Ne változtass a hangszíneden. Nevess
ugyanúgy, ahogy valaha együtt nevettünk a vicceken.
Imádkozz, mosolyogj, gondolj rám - emlegesd fel
a nevem nap mint nap, ahogyan annak előtte is, de ne
árnyékolja be semmi a hangulatot, amikor szóba
kerülök. Az élet nem kapott semmiféle új jelentést.
Minden olyan, mint amilyen volt, nem szakadt meg a
folytonosság. Az, hogy nem látnak, még nem jelenti azt,
hogy nem kell rám gondolni. Várok rád, itt vagyok
a közeledben - egészen közel. Nincs semmi baj.

Henry Scott Holland Kanonok

Ma volt az utolsó munkanapom. Közös megegyezésre felmondtam. Sajnos jóval messzebbre költözött a cég, ahova már nem lenne könnyű bejárnom. Többet utaznék, mint amennyit dolgozni tudnék . Így most pár nap pihi munka ügyileg, aztán meglátjuk mihez kezdek. Egyáltalán nem vagyok „pánikban”, hogy most nincs munkám. 3 évig dolgoztam ezen a helyen, ideje váltani. Változtatni, merni kell. Nagyon sokat köszönhetek Nekik. Kollégák és a főnökök egyaránt nagyon segítőkészek voltak. Nem egyszer „ használtam ki” Őket egy kabát fel-le vételénél.

Tegnap fárasztó napom volt. Refleológián másfél hónapra való adagot kaptam, mivel Nelly szabadságon lesz szeptember közepéig. Nagyon nagyon fájt. Krokodil könnyeket ejtettem. Gergőnél a masszázs közben sikeresen elaludtam. Múltkor megállapították Barbussal együtt, hogy fekvő helyzetben visszább ment a gerinc görbületem. Centiket. Míg lent voltam masszázson (pince helységben van az edző terem) valaki igen humoros és jó fej emberke banán „turmixot” hagyott a kocsim ülésén, ami gyomrából jött ki… csak, hogy szépen fogalmazzak. Igen sajnos vannak ilyen elmeroggyant embertársaink aki szerint ez vicces… úgy gondolom a sorstól majd ezt vissza kapja. Ezért nem is aggódom. Már nagyon fáradt voltam, így Kittikének mondtam, hogy maradok „edzős ruciban” és majd megpróbálok rejtőzködő életmódot élni hazáig. Nem mintha egy 100 kilós böhömmel magam alatt nem lennék feltűnő. Most, hogy évente 1-szer szerettem volna beleolvadni a társadalomba és pár órára szürke egeret játszani, a nem éppen utcára való és hozzám kevésbé illő ruházat miatt… A buszmegállóban a busz nélkülem akart tovább menni… ezért megállítva addig adta ki a pittyegő hangot, míg én fel nem gurultam rá… Ezzel lőttek is a nem feltűnésnek.

Ma csak annyit kérek Tőletek, hogy aki szerintetek megérdemli ( és az is aki nem) „ kapjon” egy nagy mosolyt. Rám ma olyan valaki mosolygott, akiről sosem gondoltam volna…és csodaszéppé tette a napom.



Mindennél többet ér...

Tegnap fél 4-kor találkoztunk Barbussal és Brigussal a Deák térnél a megszokott kis helyünkön. Majd Nellyhez mentünk. Az én kis gyilkos kezű reflexologusomhoz. Aki egy hét múlva szabadságra megy, így most is és jövő héten is kapok rendesen. Javuló tendenciát mutatnak ott is az eredmények. A tüdőm és a vesém javul. Bár még itatom az egereket, de még mindig megéri egy kis fájdalom ezekért a javulásokért. Utána Gerihez a csoda masszőrömhöz mentünk. Keményen átmozgatott, de nagyon jól esett. Sőt a végén sikerült hasamról a hátamra fordulni Ő éppen hogy csak tartott, hogy ne guruljak vissza. A gerinc deformitásom is javult. Fekve már alig látszik a bordapúp. Erősíteni kell még nagyon a hátizmokat, hogy ülve is tudja mi tartani a gerincemet. Nagyon elégedett vagyok az eddig előrelépésekkel. Tegnap kimaradt a járógépről a kép. Csak, hogy eltudjátok képzelni. Tiszta olyan mint Forest Gump-nak volt. Csak itt most majd azt mondod… fuss Fanny fuss.